Veel mensen vragen me wat er nu precies veranderd is en of ik een voorbeeld kan geven. Iets dat nu echt totaal anders is. Dan denk ik aan boodschappen doen. Iets waarvan je denkt dat zoiets toch heel makkelijk is. Iedereen kan dit toch? Er is weinig denkwerk voor nodig. Ja, je denkt na over de dingen die je echt nodig hebt, wat je wil eten en misschien maak je een briefje.

Ik heb mijn moed bij elkaar geraapt en ga lopend naar de supermarkt. Joep mee in zijn wagentje, top, dit moet lukken. Ik heb maar een ding nodig, boter en ik moet een pakketje ophalen. Dat zit zo in mijn hoofd dus dat kan ik vast niet vergeten. Net voor ik weg wil gaan zegt Roel dat ik ook wel spullen mee kan nemen voor het avondeten.Uhm, dat gaat meteen verkeerd. Ik had die boter en het pakketje in mijn hoofd en nu komt daar ineens meer bij. Hoe moet dat dan?We besluiten een briefje te maken. Mooi, dat moet zeker lukken. Gewoon lezen wat er op staat en die spullen pakken, easy. De boter en het pakketje zet ik er niet op dat ga ik zeker weten onthouden want dat heb ik wel tien keer hardop gezegd. Ik besluit dit gewoon te doen en heb goede moed. Appeltje, eitje. 

Onderweg naar de supermarkt maakt Joep grappige geluidjes en ik word er vrolijk van. Ik ga gewoon boodschappen doen met mijn zoon. Tof. 

Het is rustig op straat, ook wel fijn.

Na ongever tien minuten wandelen kom ik erachter dat ik mijn bril en oordopjes ben vergeten. Het licht begint pijn te doen aan mijn ogen maar dat is dan maar even zo. Die boodschappen gaan er komen.

In de supermarkt is het licht helemaal irritant en de muziek dreunt heerlijk mijn oren binnen. Waarom vergeet ik nou ook die stomme oordopjes?

Het is druk en ik ben al meteen kwijt wat ik moet doen.

O ja, boter. Nee, een briefje. Die heb ik in mijn hand dus vanaf daar maar beginnen.

Het lijkt alsof ze de hele supermarkt opnieuw ingericht hebben want ik kan niets vinden. Ik wist eerst alles wel een beetje te vinden en nu loop ik als een kip zonder kop de supermarkt door. Ik ben zo blij als een kind als ik iets gevonden heb wat op mijn briefje staat. Gelukkig is het niet zo veel.

Ik begin hoofdpijn te krijgen van het licht en de muziek en de druk op mijn hoofd begint langzaam op te komen. Niet nu. Ik ben al moe.

Gelukkig heb ik alles en kan ik naar de kassa.

De kassière scant alles en ik wil pinnen. We hebben na het incident een ander bankpasje gekregen met bijbehorende pincode. Ik wil de pincode intoetsen maar ik heb geen idee meer wat de code is. Achter mij vormt zich inmiddels een rij. Ik word zenuwachtig en voel me opgelaten. 

Ik had die code toch ergens?? Ik doe mijn best het te herinneren maar het lukt niet. Ik kom er echt niet op.

Ik pak maar briefgeld. Wat een geluk dat ik dat nog bij me had. 

Inmiddels heb ik het gevoel dat ik elk moment om kan vallen. Ik ben duizelig en heb knallende hoofdpijn.

De boodschappen leg ik onderin het wagentje van Joep. Ik til nu alles met links want mijn rechterarm voelt inmiddels zwaar en moe en mijn schouder doet pijn. Ik ben trager dan anders en houd een band bezet waardoor andere mensen moeten wachten. Ja ja, sorry. Met links ben ik ook niet echt handig. Ik voel me echt behoorlijk voor schut staan.

Snel mijn pakketje ophalen.

Er begint iemand tegen me te kletsen. Leuk, geen idee wie jij bent en waar je het over hebt. Ik zeg maar dat ik me niet zo lekker voel en loop snel weg.

Wat een onderneming boodschappen doen. Ik ben gesloopt.

Thuis gekomen ben ik best wel trots dat ik de boodschappen heb gehaald.

Alleen een beetje jammer dat ik mijn pakketje, de boter en nog wat dingen van mijn lijstje ben vergeten...

Joep mag mee naar het revalidatiecentrum! 

Hij gaat met mij en de fysiotherapeute zwemmen. De ergotherapeute is er ook bij aanwezig om eens te bekijken hoe het gaat met bijvoorbeeld het uit en aankleden van Joep, ook het tillen etc. wordt bekeken.

Mijn moeder gaat mee ter ondersteuning en maakt ook foto’s. Het is de eerste keer dat Joep in een zwembad komt. Joep gaat eerst mee naar de oefenzaal waar ik onder andere mijn krachtoefeningen doe. Mama blijft bij Joep die vrolijk om zich heen aan het kijken is en het allemaal prima vindt.

We hebben daarna even pauze en gaan dan richting het zwembad.

Ik vind het best wel spannend omdat ik een beetje bang ben dat ik Joep niet goed vast kan houden als hij nat en glibberig is.

We gaan het water in dat echt altijd lekker warm is. Ik houd Joep tegen me aan en krijg dan allerlei tips hoe ik met Joep in het water kan bewegen. Omdat ik een beetje bang ben om Joep te laten vallen houd ik mijn schouders hoog en daar word ik op gewezen. Ontspannen is echt belangrijk. Vertrouwen in je lichaam hebben. Dat vind ik soms toch nog best lastig. 

Maar hier in het heerlijke water met Joep, wauw, dit is echt super!

Joep vindt het allemaal een beetje spannend net als ik. Hij houdt zich best stil maar krijgt er al snel plezier in. 

Joep weegt niets in het water en ik ontspan steeds meer en geniet er van om Joep zo makkelijk te kunnen tillen en met hem te kunnen spelen. Joep went ook en geniet steeds meer van het warme water. 

Ik til Joep op en plons hem zachtjes weer in het water. Ik draai hem om me heen. Hij vindt het allemaal wel prima. Joep begint een beetje met zijn handjes op het water te slaan en krijgt er nu echt plezier in. Dit is puur genieten en ik zal hier nog uren zo willen zijn. Joep, het water en ik….wauw.

Met heel veel tips rijker gaan we het bad weer uit. 

Wat was dit onwijs tof! 

Het aankleden gaat goed. Een enkele tip zorgt ervoor dat sommige dingen nog iets makkelijker gaan. Joep is ook gewoon makkelijk en kijkt ondertussen om zich heen en lacht wat en vindt gewoon alles leuk en interessant. Wat ben ik gek op dat kleine, lieve mannetje. Niet te beschrijven.

Een hele grote gaap verraad dat hij inmiddels doodmoe is geworden. Het water, de nieuwe indrukken, het was genoeg voor deze ochtend.

Joep is echt helemaal op en valt onderweg naar huis al snel in slaap. Thuis slaapt hij lekker verder en ik val ook als een blok in slaap, dankbaar dat dit mogelijk werd gemaakt bij Revant.

Mama heeft foto’s en filmpjes gemaakt van alles en ook daar ben ik dankbaar voor.

Als ooit de tijd aanbreekt dat we Joep gaan vertellen wat er is gebeurd kan ik hem trots de filmpjes en foto’s laten zien. Hij zal dan zeker te horen krijgen dat hij al die tijd mijn motivatie was om meer dan mijn best te doen bij elke oefening die ik deed en nog dagelijks doe.

Thuis gaat het in het dagelijks leven inmiddels best goed. (als er niets onverwachts gebeurd dan)

Ik pak mijn rustmomenten en de verzorging van Joep gaat goed. Joep is een makkelijk kindje. Hij huilt amper en slaapt al sinds de derde week door. Overdag slaapt hij ook nog en soms doe ik gewoon lekker mee.

Ik heb bij Revant geleerd niet meer zoveel te “moeten”.

Eigenlijk wilde ik gewoon alles nog doen wat ik deed voor het incident. Uiteraard ben ik er al wel achter gekomen dat niet alles lukt. Nou ja, best veel niet eigenlijk.

Ik vond alleen dat ik het wel allemaal moest kunnen. Dat begint nu inmiddels wat minder te worden. Mag ook wel na meer dan een jaar.

Het is alleen zo moeilijk om sommige dingen op te geven of je leven te leven in een tempo dat zoveel lager ligt dan je gewend bent.

De schaamte die ik voelde als ik iemand niet herken of van alles vergeet begint ook af te nemen.

Het is zo en blijft waarschijnlijk zo, ik zoek er mijn manier in om er mee om te gaan. Vaak maak ik er een grapje van of zeg gewoon hoe het komt.

De vermoeidheid blijft een dingetje waar ik moeilijk mee om kan gaan maar misschien verandert dat nog.

Je hele leven aanpassen is immers niet echt makkelijk. Ik heb dagen dat ik boos ben als iets niet lukt of verdrietig of bang voor de toekomst. Het is een achtbaan van emoties. Emoties die ook nog eens veel heftiger zijn dan voorheen.

Waar ik voor het incident soms best een ijskonijn kon zijn ben ik nu soms net een emotioneel wrak. Ik jank om de kleinste dingen. Een vogeltje dat tegen het raam vliegt en dood op de grond ligt en ik jank tranen met tuiten.

Ook mooie dingen die me raken zorgen voor no time voor een stortvloed aan tranen. Bizar.

Onbegrip van mensen raakt me nog wel. Hard ook. De meest vage opmerkingen krijg ik soms te horen.

Slaap jij overdag? Zo’n jonge meid.

Je moet er eens meer op uit.

Die zonnebril kan je binnen wel af zetten hoor.

Je kan toch best mee naar (restaurant, bioscoop, vakantie etc)

Waarom heb je een schoonmaakster? Dat kan je toch zelf wel?

Je belt/appt ook nooit terug. (als ik niet meteen reageer vergeet ik het inderdaad)

Wanneer ga je weer werken?

Sommige dingen raken me keihard en blijven me bij. Als ik ergens emotie bij voel onthoud ik het vaak ook. Dat is aan een kant fijn natuurlijk, aan de andere kant zijn er ook dingen die ik wil vergeten en die me dan juist bijblijven omdat er bijvoorbeeld de emotie verdriet aan is gekoppeld.

Het is een zoektocht geworden, hoe ga ik om met alles?

Ik wil dezelfde Marieke zijn maar dat gaat niet en ergens begin ik dat te beseffen. Nu nog een plaatsje geven zoals dat dan mooi gezegd wordt. Hoe? Geen idee. Het wordt makkelijk gezegd maar zo makkelijk is het niet. Ik wil weer gewoon “gewoon” zijn. 

Het echte revalideren gaat beginnen.

Ik zwem, fiets, wandel, doe krachtoefeningen, skate en ga hardlopen bij de fysiotherapeute. Sommige dingen lukken prima andere blijken geen succes te zijn.

Omdat ik mijn conditie wil verbeteren proberen we veel uit. Zwemmen is top. Hier in het revalidatiecentrum dan. Ga maar eens naar een gewoon zwembad. Veel licht, gillende kinderen, gegalm. Maar hier bij Revant is het prima. Ik leer me te focussen op mijn lijf. Zo vergeet ik bijna dat er op de achtergrond muziek op staat die bij mij veel harder binnen komt dan voor het ongeval. Ik zwem baantjes en bij de tiende moet ik telkens even stoppen. Ik vergeet alleen vaak bij het derde baantje al hoeveel ik er heb gezwommen dus de fysiotherapeute telt mee. Soms vergeet ze dit ook. Denk je in dat er dan naast je ook nog iemand zwemt met net zo’n geheugen. Ik lach me suf. Best grappig anderen met hersenletsel, zet ze samen en je zou zo een goede cabaretshow hebben. Mijn arm doet vaak pijn met zwemmen dus ik zwem heen op mijn buik en terug op mijn rug. Dit gaat goed en ik krijg steeds meer vertrouwen in mijn lijf. Zeker als ik merk dat ik het steeds iets langer volhoud. Conditie verbeteren, check!!

Met hardlopen stoppen we. Ik houd het ongeveer anderhalve minuut vol maar zodra ik stop met rennen blijft het beeld doorgaan (lastig uit te leggen) waardoor ik duizelig word en het gevoel heb om te vallen.

Jammer, dat wilde ik graag weer gaan doen.

Skaten gaat wel beter. Misschien omdat het een ander soort beweging is.

Ik moet leren rustig aan te doen want de fysiotherapeute merkt dat ik alles snel wil. Dat zit er zo in. Je doet niet iets half, je doet iets volle bak of anders niet.

10 tandjes terug schakelen, ik heb er moeite mee.

De ergotherapeute leert me dingen als hoe ik Joep het makkelijkst kan optillen en dragen. We oefenen bijvoorbeeld met een pop in de door mij aangeschafte draagdoek doen. Het lukt best prima. Ik leer ook dat ik heel veel dingen moet gaan herhalen. Zo blijven sommige dingen wel “hangen”. Ook veel opschrijven, alles wat ik wil onthouden of foto’s maken.

Het blijken echt geweldige tips te zijn.

We oefenen met allerlei dingen in de keuken. Bij het revalidatiecentrum is een complete keuken gebouwd waar je van alles kan oefenen. Ik maak foto’s van allerlei hulpmiddelen die aangeschaft worden om me te ondersteunen in het dagelijks leven. Bijvoorbeeld een handige gadget om deksels wel open te krijgen, een dunschiller met handig handvat.

Ook word me geleerd me te focussen op de taak waar ik op dat moment mee bezig ben en me niet te laten afleiden. Ik oefen als een malle thuis en het werkt. Er ontstaan geen gevaarlijke situaties meer. Soms gaat het heus nog wel mis als ik bijvoorbeeld een drukke dag heb gehad. Want ondertussen gaan ook andere dingen door. Rechtzaak, gesprekken op het werk, gesprekken met de bedrijfsarts.

Ook staat het UWV op de planning maar dat duurt nog wel even gelukkig.

De neuropsychologe legt me veel uit. Over de werking van de hersenen. Ik wil mijn herinnering terug van het hele voorval maar dat gaat niet zegt ze. Ze legt uit wat er gebeurd als je knock out gaat en waarom je dan niets meer weet.

Toch waag ik het erop en vraag een collega die erbij was toen het gebeurde met me mee te gaan naar de plaats waar het gebeurde.

Hij vertelde waar ik stond en liet zien waar ik op de grond lag maar ik krijg geen enkele herinnering terug en voel er helemaal niets bij. Ik hoor emotie in zijn stem als hij alles verteld maar ik sta er maar een beetje bij te kijken en probeer mijn uiterste best te doen ook maar iets te herinneren.

Niets, echt helemaal niets….

Het intakegesprek met de revalidatiearts van Revant, revalidatiecentrum in Breda volgt. Binnen enkele weken start mijn revalidatietraject al. Spannend, maar met de intentie de volle honderd procent te gaan geven, ga ik naar de eerste afspraak.

Ik heb afspraken met een ergotherapeute, fysiotherapeute, neuropsychologe en maatschappelijk werkster. Ook staat er zo nu en dan een afspraak met de revalidatiearts op het programma die het hele proces gaat volgen en sturen.

Allerlei vragen en testen volgen. Het neuropsychologisch onderzoek staat ook al op de planning. Bloednerveus word ik er van want ik kan me er niet op voorbereiden en dat vind ik ontzettend irritant. Ik wil het gewoon heel graag goed doen.

Dit onderzoek duurt de hele ochtend en achteraf heb ik geen idee meer wat ik allemaal heb moeten doen.

Ja, vragen beantwoorden, dingen invullen op papier en nog veel meer maar wat precies? Mijn hoofd knalt uit elkaar en ik voel me gewoon niet lekker. Hopelijk heb ik er wat van gebakken.

De uitslag krijg ik van de neuropsychologe. Er wordt gevraagd of Roel hierbij wil zijn en uiteraard gaat hij mee.

Ik weet nog dat ik zo boos was toen ik de uitslag hoorde. Ik had op sommige vlakken niet goed gescoord. Mijn geheugen bleek niet al te best net als informatieverwerking en concentratie. Er wordt verteld dat dit waarschijnlijk ook niet meer beter gaat worden. Verbetering op deze vlakken hoort de eerste drie tot zes maanden zichtbaar te worden.

Eigenlijk wordt steeds meer duidelijk dat ik mijn werk vaarwel moet gaan zeggen. Nu had ik al wel wat meer dingetjes op moeten geven maar op een of andere manier wil dit er gewoon niet in. Mijn werk is iets wat ik zo graag doe en ik had plannen voor een mooie functie in de toekomst. Ik kan en wil niet geloven dat ik dit op moet gaan geven. Ik ben boos en gefrustreerd en verdrietig en in de war.

Steeds meer specialisten lijken me dit nieuws te brengen en hoe meer ik het hoor hoe banger ik word dat mijn leven er echt anders uit gaat zien.

Het liefst was ik naar huis gegaan en nooit meer terug gekomen. Zoek het maar lekker uit met je rotnieuws! Negatievelingen!

Terwijl ik dit nieuws krijg en langzaam moet gaan beseffen wat dit inhoudt merk ik dat het steeds stiller wordt. Zoveel kaarten, appjes, telefoontjes en bezoekjes als ik kreeg zo stil wordt het nu. Ergens lijkt het alsof mensen mij al vaarwel hebben gezegd. Tja, ik kan ook niet meer gezellig meedoen en meepraten over alles. Ik ben thuis of revalideer en na het revalideren ben ik zo moe dat ik ook echt niets meer kan ondernemen.

Ik snap het ook best, het leven van iedereen gaat verder. Iedereen heeft zijn of haar gezin, werk, hobby’s en dat is ook zoals het hoort. Eigenlijk is het helemaal niet vreemd maar het doet wel pijn. Een klein groepje mensen blijft over die me regelmatig appen of langskomen of hun hulp aanbieden. Daar ben ik meer dan dankbaar voor. Ik hoop dat ze dat weten. Echte vrienden, goud!! En zoals bij iedereen het leven verder draait, lijkt het mijne met al het stomme, rotnieuws even stil te staan. Maar ik ga door, dat revalidatietraject ga ik afronden! Dan zien we wel weer verder.

Stapje voor stapje, elke dag weer.

Best grappig zo’n weblog. Veel mensen vinden er iets van, positief of negatief. Allemaal prima. Het gaat erom dat ik anderen kan helpen of een inkijkje kan geven in het leven met hersenletsel. Nu werd er mij ook verteld dat ik niet teveel over andere zaken moest bloggen buiten het hersenletsel om. Dat snap ik, dat is uiteindelijk waar mijn blog om draait. Toch horen sommige dingen of in dit geval mensen bij mij en kan en wil ik hun gewoon meenemen in mijn verhaal. Dus vandaag een blog waarin ik heel graag Joep wil noemen.

Joep, ons geweldig lieve en mooie zoontje. Wat een geluk dat hij er is.

De neuroloog gaf groen licht en ook de MDL arts had al gezegd dat er geen belemmeringen waren. Ik was al een tijdje gestopt met de medicijnen die ik slikte voor de ziekte van Crohn. Intens gelukkig dat ik zwanger mocht raken en het idee dat we straks een kindje zouden krijgen was meer dan bijzonder. Zwanger zijn en hersenletsel hebben is redelijk bijzonder te noemen. De eerste epileptische aanval diende zich al snel aan. Dit was behoorlijk eng omdat ik best hard ten val was gekomen en toen ik eenmaal weer een beetje bij mijn positieven was raakte ik best in paniek. Gelukkig bleek alles prima in orde te zijn met ons kindje. Zielsgelukkig verder de zwangerschap in. De fysiotherapie werd wederom wat geminderd. Best wel prettig want met de extra vermoeidheid van de zwangerschap werd het toch wel erg zwaar. Ik vond het ineens ook niet zo belangrijk meer als voorheen. Eigenlijk wilde ik gewoon dat alles goed bleef gaan met ons kindje en dat was het. Therapie en onderzoeken konden me even gestolen worden. 

Toen Joep er eenmaal was draaide vanaf dat moment ook alles om hem. Een goede moeder zijn en hem in liefde opvoeden dat was wat ik wilde. Daar ging ik voor.

De feeststemming om de geboorte van Joep zat er goed in en het liefst bleef ik daar de rest van de tijd in hangen. Joep bij me en knuffelen, voor hem zorgen, Roel was thuis, we kregen hulp langs alle kanten. Dit was gewoon helemaal prima zo.

Uiteraard begint de tijd van de fysiotherapie weer en blijken epileptische aanvallen ook na de zwangerschap door te gaan. Shit, we hadden even gehoopt dat het door een combinatie kwam van slaaptekort en de verandering in hormonen. Later blijkt de trigger alleen slaaptekort te zijn. Ik wil weer verder met de fysiotherapie en nog beter worden in alles zodat ik de beste moeder kan zijn voor Joep.

Er wordt gesproken over een revalidatiecentrum voor mijn cognitieve klachten. Ook hier is nog maar weinig verbetering in te zien. Het is al eerder genoemd door de neuroloog maar dit wil ik niet. Ik heb al eens gerevalideerd in een revalidatiecentrum na een operatie aan mijn rug. Toen kwam ik in een groep mensen terecht die alleen maar konden zeuren hoe slecht het wel niet ging. Vreselijk vond ik dat. Hier zat ik dus echt niet meer op te wachten. Ik wil vooruit.

Omdat er toch weer een afspraak met de neuroloog aan kwam vond de fysiotherapeut dat ik dit toch maar eens moest gaan bespreken.

De neuroloog vond dit een uitstekend plan en ging het direct regelen. Ook zij gaf aan dat er nu toch wel echt vooruitgang had moeten zijn. Bij het revalidatiecentrum konden ze me wel helpen met het omgaan met mijn klachten. Ook kon er nog eens naar mijn arm en hand gekeken worden.

Een NPO kon ook meer duidelijkheid gaan geven. Dit is een neuropsychologisch onderzoek. Hierbij kan er gekeken worden in welk gedeelte van de hersenen de schade zit en kan er daar eventueel op behandeld worden.

Spannend en eng maar met het idee dat hier dan misschien wel wat te halen valt ga ik akkoord.

Ik krijg toch weer een sprankje hoop. Wie weet wat dit nog kan gaan brengen?

Na de eerste epileptische aanval werd er besloten het even wat rustiger aan te doen met de fysiotherapie. De eerste dagen waren ook zeker nodig om bij te komen. Wat een spierpijn en vermoeidheid houd je aan zo’n aanval over. Mijn hele lijf voelt alsof ik dagen in de sportschool heb gezeten en veel te zwaar heb getraind. Best raar. Lang houd ik dat rustige tempo niet vol bij de fysiotherapie. Ik wil vooruit dus trainen maar! We gaan weer door met twee keer per week en thuisoefeningen. Na ongeveer een half jaar gaan we de kracht in mijn arm en hand weer eens testen. Dit blijkt op precies hetzelfde niveau te zitten als de laatste keer dat het getest werd. Er wordt besloten om de oefeningen voor mijn arm en hand te minderen. Ik krijg te horen dat de kracht niet meer terug komt.

Ja ja, tuurlijk. Ik blijf thuis wel verder trainen. Komt goed. Ik begin langzaam aan wel ergens te denken dat de fysiotherapeut gelijk heeft maar die gedachte laat ik net zo snel weer varen. Ik moet gewoon door en het moet gewoon beter. Misschien nog meer trainen? De fysiotherapeut wil liever op het cognitieve vlak gaan trainen. Ik scheld alles en iedereen even verrot, bied direct mijn excuses aan en wil gewoon naar huis. Ik weet het even niet meer.

We besluiten een second opinion aan te vragen in Tilburg. Ondertussen zijn we er wel achter dat mijn geheugen erg slecht is. Mensen die ik na het incident leer kennen vergeet ik meteen weer. Als ik bijvoorbeeld een uur met iemand heb gesproken, loop ik hem een dag later straal voorbij. Geen idee wie je bent of waar we het over hebben gehad. Dit is niet echt fijn voor de mensen om me heen. Ik krijg vaak te horen: “Daar hebben we het nog over gehad, weet je dat niet meer?” Uhmmm, nee sorry. Zo vergeet ik dus ook dingen die voor een ander erg belangrijk zijn. Ik kan me indenken dat ik ongeïnteresseerd over kom en dat vind ik heel erg.

Ik kan maar een ding tegelijk. Koken moet ik maar niet meer doen. Als ik word afgeleid vergeet ik de pannen op het fornuis. Keuken vol rook, hond over de mik en daarbij zijn die pannen toch veel te zwaar. Ik kan ze niet eens afgieten, of krijg het water over me heen. Geen succes dus. Ook het licht blijft maar pijn doen aan mijn ogen en geluiden blijven hard binnen komen. Als ik een groep mensen hoor praten is er voor mij geen touw aan vast te knopen en kan ik niet echt deelnemen aan het gesprek. Ik word er doodmoe van en slaap nog steeds overdag. Ik voel me soms wel 100 jaar oud.

Wie weet kan een arts in Tilburg me nog wel verder helpen.

Vol goede moed naar Tilburg dus. Een superaardige neuroloog maar dezelfde boodschap. Niet aangeboren hersenletsel. Hij legt het nog wat beter uit. Dat mijn filter in mijn hoofd stuk is en daarom het licht en geluid zo hard binnen komen. Ook is het blijvend. Je hersenen hebben een soort takjes die informatie aan elkaar doorgeven en enkele daarvan zijn onderbroken. In sommige gevallen worden er nieuwe takjes aangemaakt maar daar kunnen jaren en jaren overheen gaan. Mijn arm zal ook wel zo blijven, in de eerste drie maanden moet de vooruitgang plaats vinden. Overdonderd staan Roel en ik weer buiten. Had ik hier even een andere verwachting van. Ik ben zo boos en langzaam aan komt het besef dat dit het dan misschien wel is. Maar die hoop dat het goed gaat komen is nog steeds aanwezig. Ik houd er aan vast, tegen beter weten in. Hoop moet je nooit verliezen en eerlijk gezegd weet ik niet wat ik anders moet. Dan word ik gek. Dit kan toch niet echt zo blijven??

Toch maar eens tegen mijn fysiotherapeut zeggen dat ik meer wil trainen….

Thuis en bij de fysiotherapie blijf ik mijn best doen met alle oefeningen. Weken en maanden gaan voorbij. Er is een hele lichte vooruitgang geweest. De kracht in mijn arm en hand is een beetje toegenomen. Nou ja, het apparaat waarmee het gemeten wordt slaat inmiddels uit. Ik vind het zelf helemaal top en ben zelfs een beetje in feeststemming. Zie je wel dat alles goed komt! De fysiotherapeut lijkt wat minder enthousiast maar dat maakt me niets uit. Nog meer trainen en dan knijp ik dat meet apparaat gewoon fijn. Misschien wil ik het helemaal niet horen dat er al lang meer verbetering had moeten zijn, ik weet gewoon zo zeker dat het goed komt. Elke vezel in mijn lijf is daar van overtuigd. Nog even de fysiotherapeut overtuigen.

De duizeligheid wordt wat minder. Ik kan al op de wiebelschijf gaan staan als ik er heel langzaam op stap en me heel goed concentreer. Echt lang erop blijven staan lukt niet maar ik kom er al op en ben best wel trots.

In de afgelopen tijd zijn we nog wel een paar keer op de eerste hulp geweest.

De eerste keer omdat ik weer enorme hoofdpijn had en ik er ziek van werd. Ook was de druk op mijn slaap terug en dat vage, stromende gevoel in mijn hoofd. Misselijk, overgeven en pijn, pijn en nog eens pijn. Ongekend. Dit schijnt erbij te horen en ik mag gewoon de pijnstillers blijven slikken, nog maar een pilletje erbij tegen misselijkheid. Prima hoor.

Het tweede ritje naar de eerste hulp was na een epileptische aanval. Die krijg ik er met hersenletsel blijkbaar gratis en voor niets bij. Wat ik daarover moet schrijven? Daar heb ik wel even over moeten nadenken. Epilepsie, ja ik schaam me er wel voor.  Gelukkig was Roel erbij en herkende hij het meteen. Echt charmant was het niet. Shaken, smakgeluiden, incontinent en niet meer bij bewustzijn. Als je bijkomt ben je doodop, doet alles in je lijf pijn en wil je gewoon slapen en met rust gelaten worden. Roel is echt mijn held en meer dan dat. Hij bleef bij me tijdens de aanval, belde het ziekenhuis en bleef rustig tegen me praten toen ik bijkwam. Hij hielp me in schone, droge kleding, deed de kleding die ik aan had tijdens de aanval in de was, dweilde de vloer en hielp me om bij de auto te komen om naar het ziekenhuis te gaan. Mijn maatje, grote liefde, mijn alles. Zo zorgzaam en lief en ik ben zo onwijs dankbaar dat hij in mijn leven is en me helpt, steunt en ondanks alles met me lacht. We hebben onze eigen, droge humor, zelfs in het ziekenhuis. Altijd blijven lachen. Weer wat onderzoeken later en een medicijn en diagnose rijker verlaat je weer het ziekenhuis.

Ik blijk een superhond te hebben want bij elke volgende aanval waarschuwt ze me vooraf. Ze gaat rondjes om de tafel lopen en begint te hijgen en legt haar kop in mijn schoot. Dan weet ik genoeg en ga op de grond liggen. Hondlief gaat ondertussen net zo lang blaffen tot er iemand bij me is. Ze is de beste en liefste hond ooit.

En zo gaan de ontdekkingstocht verder. 

Dan start de tijd van de fysiotherapie. Nog onder de pijnstillers en redelijk suf begin ik langzaam aan met allerlei testjes en oefeningen. Eigenlijk allerlei simpele dingen, nou ja, dingen die voor het incident simpel waren dan. Bijvoorbeeld het vangen van een grote bal. Het lukt maar niet. De bal vliegt langs me heen of stuitert voor me op de grond en dan pas besef ik dat ik had moeten vangen. Een tennisbal zie ik niet aankomen. Het is een soort van wazige vlek. Mijn armen maken ook veel later de grijpbeweging om die stomme bal te vangen, ergens als dat ding al op de grond ligt. Ik snap best dat ik moet vangen maar mijn armen doen gewoon niet mee wanneer ik dat wil.

Nog een leuke oefening is een balansoefening. Ik moet op een soort schijf gaan staan die enigszins wiebelt maar ik donder er meteen weer af. Komt vast omdat ik vaak duizelig ben en de beweging die de schijf maakt ervoor zorg dat de hele oefenzaal om me heen begint te draaien. Gelukkig houdt mijn fysiotherapeut me tegen of weet me op tijd op te vangen.

In een zacht balletje knijpen dan. Prima hoor, met links dan. De fysiotherapeut kan zo mijn kracht meten. Rechts wil maar niet. Ik knijp zo hard ik kan maar ondertussen gebeurd er niets. Het apparaat slaat niet eens uit. Het is zo raar dat je denkt dat het je allemaal prima lukt maar je lijf gewoon niet meewerkt met wat je hoofd wil. Hmmm, klinkt vast vaag, beter kan ik het even niet uitleggen.

Ook een leuke is fietsen op de hometrainer. Dat blijkt ook best goed te gaan. Mijn fysiotherapeut begint tegen me te praten terwijl ik fiets en ik snap er niets meer van. Ik antwoord op een vraag die hij stelt maar stop dan blijkbaar telkens met fietsen. Fietsen en tegelijk praten lukt niet. Ik heb dit zelf niet eens door en ben eigenlijk gewoon trots dat ik kan fietsen. 

Ondertussen weten we dat mijn spraak veranderd is en dit er ook bij hoort. Ik praat heel langzaam en kom niet op woorden. Soms zeg ik iets en klinkt het voor mij heel normaal maar merk ik aan de reacties van anderen dat het niet helemaal klopt. Soms best lachwekkend en soms schaam ik me dood. Mensen in mijn directe omgeving weten dit en met hun kan ik er best om lachen. Bij anderen voel ik schaamte want dit was niet zo. Ik kon best wel flink ouwehoeren soms en nu moet ik zo hard nadenken over mijn woorden. Ik word er moe van, moe in mijn hoofd. In mijn hoofd klopt het gewoon en weet ik precies wat ik wil zeggen alleen komt het er blijkbaar niet zo uit. Het is niet echt te begrijpen, ik snap echt niet waarom alles zoveel moeite moet kosten.

Ik krijg na een aantal weken bij de fysiotherapeut te horen dat de kracht in mijn arm en hand met drie tot zes maanden wel terug moet komen. Als dit niet gebeurd dan is het krachtverlies mogelijk blijvend. Ik vind dat de fysiotherapeut zich niet zo druk moet maken. Komt wel goed joh. Gewoon veel oefenen zowel hier als thuis. Voor je het weet ga ik weer werken hoor en is alles weer normaal. Het is nu gewoon “even” zo en straks is alles weer zoals het was.