Op reis

Zo heel af en toe ga ik nog naar een voorstelling. Toneel, ballet, of een band waar ik gek op ben.

Voor het ongeval deed ik dat vaker, veel vaker. Het kost toch behoorlijk veel energie. Nou ja, ik moet er echt een dag of twee van bijkomen.

Als ik in een drukke periode zit met bijvoorbeeld veel spanning en er is ook nog een uitje gepland dan weet ik al dat het mis gaat.

Zo ook met onze zoektocht naar een woning. Daarin is behoorlijk veel gebeurd en het zorgde voor veel spanning.

Toen stonden er ook nog andere dingen op de planning zoals een toneelvoorstelling van theatergroep Hoofdzaak.

Dit is een theatergroep bestaande uit spelers die allemaal niet aangeboren hersenletsel hebben. De spelers vertellen in deze voorstelling ieder hun eigen verhaal.

Wat een geweldige voorstelling, wat een diep respect voor alle spelers.

Zo voor een zaal durven staan en je verhaal doen, wat een lef. Ik ben er van onder de indruk.

Ze speelden situaties die voor mij soms erg herkenbaar waren. Ik heb op bepaalde momenten mijn tranen weg moeten slikken en bij andere momenten kwam ik niet meer bij van het lachen.

Het heeft ook wel wat los gemaakt. Ik merkte dat ik me soms nog steeds schaam voor mijn letsel of dat ik me laat raken door mensen die er blijkbaar niets van snappen of niet willen snappen.

Ik merk dat ik me irriteer als mensen voor mij gaan denken. Als ze vragen of door laten schemeren dat ze denken dat iets teveel voor me is. (ja, ik weet dat het vaak goed bedoeld is)

Soms wordt er nog steeds gezegd: “ Weet je dat echt niet meer, ik heb dat pas nog tegen je gezegd?”

Of zijn mensen verbaasd dat ik dingen juist wel weet.

Hoeveel “trucjes” ik gebruik om alles te onthouden weten mensen echt niet.

Oke, het gaat nog weleens mis hoor. Zo kwam ik laatst op mijn schrijfblok, waarin ik alles voor mezelf opschrijf om alles te onthouden, een mobiel nummer tegen. Leuk dat ik het opgeschreven heb maar even de naam erbij vergeten te noteren en de reden waarom ik het moet onthouden. Sorry dus als ik iemand ben vergeten te bellen.

Ik denk soms wel, ik ben verdomme 34 (o nee 36) en kan goed beslissen wat wel en niet goed voor me is. Ik heb geleerd hoe ik met mijn energie om moet gaan en wat er gebeurd als ik teveel doe.

Ik heb ook vrede met de gevolgen als ik teveel doe en over mijn grenzen ga.

Als het betekent dat ik toch erg veel plezier heb gehad of dus bijvoorbeeld onder de indruk ben door een voorstelling dan neem ik de gevolgen voor lief.

Ik baal er van dat ik veel minder kan dan voorheen maar ik geniet misschien wel meer dan voor het ongeval.

Joep die naar me lacht als hij naar me kijkt, hoe hij schaterlacht als ik hem kietel, hoe mooi het bos nu is, een stel reeën die voorbij komen, de kleuren om me heen die zoveel anders zijn, intenser ofzo.

Kleine dingen heb ik meer door, mensen die er voor je zijn en die het niet erg vinden als ik ze iets vraag wat ik al vier keer eerder heb gevraagd. Die gewoon weer vertellen alsof ze het je voor de eerste keer vertellen en pas later zeggen dat het de vierde keer is dat ze het je zeggen maar doen alsof het de normaalste zaak van de wereld is.

Ik ben enorm dankbaar voor veel dingen en voor veel lieve mensen in mijn omgeving.

Er is maar een ding dat ik nog uit wil zoeken en dat is waar nu mijn talenten liggen.

Wat wil ik en wat kan ik?

Hoe ga ik dat aanpakken?

Ik wil namelijk wel gewoon voor Joep kunnen zorgen en dat kost me al best wat energie.

Kan ik daarnaast nog iets vinden waar ik energie uit haal? Iets wat ik leuk vind maar niet dagen van moet bijkomen? Hoe moet ik mijn energie verdelen?

Schilderen? Schrijven?

Toch maar eens aan dat boek beginnen? Iets wat ik al zo lang wil.

Ik weet het nog niet, of nog niet hoe.

Dat gaat dus weer een totaal nieuwe ontdekkingsreis worden. Spannend...


Handigheidjes, afscheid nemen en opnieuw beginnen.

Als je niet alles meer kan omdat je lichaam niet mee werkt kan dat soms knap lastig zijn.

Eigenlijk heb ik er nooit echt bij stil gestaan. Ik verzon meer zo snel mogelijk oplossingen om dingen weer wel te kunnen.

Zo heb ik behoorlijk wat hulpmiddelen aangeschaft. Een rand die je om je bord kan doen waardoor je dus makkelijker kan eten. Speciaal bestek, een gadget om deksels makkelijk los te krijgen, een bril met donkere glazen, oordopjes.

In andere dingen ben ik gewoon handig geworden. Shampoo, conditioner, douchegel uit een fles krijgen, ik heb er zo mijn manieren voor.

Bij veel helpt Roel ook moet ik eerlijk bekennen. Zo heeft hij mijn fiets aangepast waardoor ik met de andere kant kan remmen omdat ik de rechter handrem niet goed ingedrukt krijg en hij snijdt regelmatig mijn vlees. Kan ik wel zelf maar ik krijg er sneller pijn door. Nou ja, het is eigenlijk gewoon lastig.

De laatste tijd krijg ik meer last van mijn schouder en arm. Omdat Joep zwaarder wordt, omdat ik toch net iets teveel doe? Geen idee. Het doet gewoon pijn en in de avond voelt mijn hele arm zwaar en moe. Zonder pijnstillers is het eigenlijk niet meer te doen. Ik heb een voorkeur om mijn arm dicht tegen mijn lichaam aan te houden, dan heb ik de minste pijn in schouder en arm.

Nu is daar een handig hulpmiddel voor, de sling.

Toen er werd geopperd om er toch maar een aan te schaffen reageerde ik direct met: “ik ben niet gehandicapt hoor.”

Raar eigenlijk want al die andere hulpmiddelen gebruik ik zonder schaamte. Ik ben ook gewoon open over alles. Als je me iets vraagt krijg je een eerlijk antwoord. Of dat nu gaat over mijn geheugen, mijn arm, epilepsie, het maakt me niets uit. Ik doe er niet moeilijk over en vertel gewoon hoe het is.

Soms best grappig als je de reacties ziet van anderen als ze een vraag stellen en ze een antwoord krijgen die ze niet aan zagen komen. Misschien ben ik iets te open. Maar bijvoorbeeld, incontinentie hoort bij een epileptische aanval. Moet je daar zo moeilijk over doen? Is toch gewoon zo?

Maar goed, die sling. Dat is toch wel een dingetje. Waarom weet ik nog niet precies en misschien valt het wel heel erg mee als ik hem eenmaal gebruik.

Als ik er aan denk dat ik door het gebruik er van minder pijn en minder dat vermoeide en zware gevoel in mijn arm en schouder heb dan vind ik dat wel een fijn idee. Toch geeft het me ook een ongemakkelijk gevoel als ik er aan denk met dat ding de straat op te gaan.

We gaan het wel zien, ik heb er gisteren een besteld via www.weerhandig.nl Daar staan overigens veel meer handige hulpmiddelen op. (het is maar een tip)

 

Verder hebben Roel en ik een nieuw huisje gekocht. Wat veel mensen niet weten is dat ik me hier niet meer fijn voelde. Na het incident en zeker in de tijd toen er geld was geboden op de namen en adressen van mijn collega’s en mij kreeg ik een erg onveilig gevoel. Ook omdat we nog eens erg achteraf wonen.

We gaan de bewoonde wereld weer op zoeken. Voor Joep ook leuker denk ik. Midden in een dorp, dus altijd wel vriendjes en vriendinnetjes in de buurt. Waar we nu wonen is dat niet zo.

 

Ik zoek al kleuren uit voor op de muren, zoek naar een leuk houten speeltoestel/huisje voor Joep en ben alles al aan het inrichten. Mijn creatieve brein maakt overuren en het idee dat ik over een half jaar dat onveilige gevoel kwijt ben zorgt ervoor dat ik in feeststemming ben.

Terwijl ik dit schrijf luister ik naar kerstliedjes (ja, nu al!) en bedenk me dat het hier wel erg mooi is in de winter en dat ik echt afscheid moet gaan nemen van de omgeving hier.

Gelukkig hebben we een half jaar om afscheid te nemen van alles hier. Het geeft ons ook de tijd om alles rustig aan te doen. Alles uitzoeken, weggooien of bewaren, spullen inpakken.

Een nieuw begin. Ik kijk er naar uit en begin langzaam aan met afscheid nemen van deze fantastische plek.


Gratis af te halen

Omdat ik graag eens wat anders wilde met mijn haar, aangezien het nu een bos pluis is, dacht ik leuk een krultang aan te schaffen.

Helemaal “happy” met dat ding aan de slag. Op de verpakking staat dat het voor een grove krul is. Ideaal, dat wil ik.

Dat ding ligt al op te warmen tot 180 graden. Bijgesloten warmtehandschoen aan en gaan met die banaan.

Uhm, niet dus. In mijn hoofd raakt het helemaal in de war als ik bepaalde bewegingen moet gaan maken. Hm, dat klinkt vast vreemd. Ik bedoel eigenlijk dat mijn oog-handcoördinatie minder is geworden na het incident. (en dan probeer ik alles ook nog eens in spiegelbeeld)

Maar goed, moest ik nu eerst mijn haar een stuk er omheen wikkelen en dan omhoog draaien, dat mijn haar gewoon mee draait, of bovenaf beginnen en heel de pluk erom heen draaien?

Ik begin maar gewoon en zie het wel.

Dat ding in mijn rechterhand blijkt al snel geen succes. Zodra ik een aantal keer boven mijn schouder reik word mijn arm al moe en zwaar en mijn schouder gaat heerlijk mee vervelen.

Fijn, zo’n arm die niet mee wil.

Dan maar met links proberen. O, dan snap ik er helemaal niets van. Laat maar.

Even doorbijten met rechts dan maar, je moet er wat voor over hebben toch?

Dit moet gewoon lukken, zo moeilijk kan het niet zijn.

Ik heb zowaar iets dat lijkt op een krul, nou ja, tenminste slag en allerlei grappige vormen zie ik ontstaan. Best leuk. Mijn arm gaat nu wel echt pijn doen maar ik krijg de slag te pakken dus hoppa, doorgaan.

Zodra ik bij de zijkant van mijn nek aankom gaat het best wel fout. Ik weet even niet meer hoe ik moet draaien en draai dat loeihete ding tegen mijn hals aan. Omdat ik het met rechts doe krijg ik het ook niet ineens los en ontstaat er een grote rode plek in mijn hals en dan kom ik ook nog tegen mijn oor aan.

Ik vervloek mijn arm. Pak een washand, koud water erop en koelen maar.

Nou, dit gaat prima zo.

Omdat ik nu één kant gedaan heb wil ik ook de andere kant doen en ook daar kom ik tegen mijn oor aan.

Mijn haar ziet eruit als een rare, mega grote afro en ik heb 2 verbrande oren en een verbrande hals. Top zo’n krultang.

Op één van de plekken verschijnt een mooie, grote blaar. Goed voor elkaar dit.

 

Vandaag (inclusief brandwondjes) naar het werk gegaan. Mijn datum van ontslag is inmiddels bekend.

Één februari ga ik met ontslag. Ja, dat doet pijn en ja dat doet me heel veel verdriet maar tegelijk ook goed nieuws. Ik mag zo nu en dan als volontair mooie dingen gaan ondernemen binnen de organisatie. Iets waar ik ontzettend naar uitkijk. Ik zie er wel een uitdaging in en ben ontzettend gelukkig dat ik deze kans krijg en zo toch nog iets voor anderen mag gaan betekenen.

Wat ik precies ga doen vertel ik later als ik zelf ook meer duidelijkheid heb maar het was een fijn gesprek en ik krijg alle medewerking. Zo tof!

 

O ja, iemand interesse in een krultang? Slechts één keer gebruikt….

Opmerkingen

20.11.2017 02:24

Sylvia

Wat mooi geschreven weer Marieke
Wij gaan in januari naar Hoofdzaak ben benieuwd
Knuffel aan Joep xx

14.11.2017 14:53

Sandy

Wat heftig om te lezen dat er geld is geboden om jullie namen en adressen te verkrijgen. Ik kan me goed voorstellen dat je je dan niet meer veilig voelt. Straks écht een nieuw begin in een nieuw huis!

12.11.2017 06:52

Margriet

Hoi Marieke , wat fijn dat je nu een veilig plekje voor jullie gezin heb gevonden. Want een veilig gevoel is heel veel waard net zoals je kl.hulpmiddelen. Nu langzaam gaan inpakken 😘.

11.11.2017 18:11

Annedieke Kuchler

Lieve Marieke: zoek maar mooie kleuren en spullen uit voor je nieuwe huis. Inpakken en aan een nieuwe fase van je leven beginnen is spannend en inspirerend. Groet, Annedieke, lebber van Flip. SYS!

11.11.2017 15:48

yvonneFievet

heel veel succes met in pakken en verhuizen zal jullie wel lukken en hoop dat je de onrust nu kwijt zal raken is je gegund